Au lendemain de la coloscopie, mon frère est venu chercher ma maman pour prendre la relève et la ramener chez elle. Et le lendemain, elle m'appelle:
-Nanou, je sens que vous me cachez quelque chose...
-Quoi donc?
-Et bien, je sens qu'i y a quelque chose qui se passe. Votre attitude, et aussi, j'ai une drôle de sensation...
-Peux-tu m'expliquer maman?
- Et bien c'est comme dans un rêve...
Alors, j'y suis allée très très doucement:
-Tu te rappelles que tu as passé des examens à l'hôpital?
- Oui mais c'est flou...
- Le médecin est venu nous voir et t'a d'abord dit que tu faisais de l'anémie et c'est pour cette raison que tu as passé cet examen.
-Ah, ok, je me rappelle de la suite maintenant mais je pensais que j'avais rêvé.
-De quoi te rappelles-tu maman?
-Et bien, je pense que j'ai une tumeur...
-Oui...
- C'est un cancer je crois...
-Oui...
Te rappelles-tu du traitement et ce qu'il en pensait le médecin?
-Non.
- Et bien, il faudrait de la chimio, une opération, un sac, ensuite de la chimio et enlever le sac.
-Hum...
- Tu veux ce traitement maman?
-Oh non!!! Écoute, j'ai 85 ans et puis, faut bien que je meurs de quelque chose un jour! Non non non! Je vais continuer ma vie et rester positive, ça finit là.
- Je trouve que c'est une excellente décision et c'est ce que je t'ai aussi dit à l'hôpital. Et puis, tous les trois, on sera là pour toi. Sois rassurée, tout va très bien aller. Veux-tu que j'aille te tenir compagnie là maintenant?
-Non non. Je me sens simplement soulagée et je vais très bien dormir...
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Je suis allée chercher son médicament d'exception pour sa mémoire, à la pharmacie:
Mylan Galantamine. Ce médicament est utilisé pour le traitement de l'Alzheimer et stoppe la progression de la maladie. Il produit son plein effet après quelques semaines.
Dans quelques semaines... Puis, je me retrouve dans une grande bulle. Elle est là depuis le début du diagnostique, la bulle intérieure, elle est faite de silence, d'inconnu et d'une bien étrange insécurité que je n'avais jamais ressentie auparavant. Sera-t-elle encore là ma maman dans quelques semaines? Puis, l'image d'un sapin de Noël me passe rapidement en tête. Je craque. Dans mon coeur ça n'allait pas là...
Je sais bien qu'il y aura
Un pendant et un après,
Une vie avec
Et une vie sans toi maman.
Je sais bien qu'il y aura
Un pendant et un après,
Une vie avec
Et une vie sans toi maman.
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-Tiens maman ton médicament. Il faut le prendre en mangeant, le matin.
Elle est bien chez elle, songeuse, elle regarde ses chats. Je la sens insécure...
-T'inquiète pas maman. Tu sais que tes chats seront en sécurité avec Jimmy si ça ne va pas bien. Et puis, si tu es trop faible pour rester chez toi, bien, c'est simple, tu t'en viens chez moi. Tout va bien aller, on va s'arranger tous ensembles pour toi.
____________
Lundi passé, ma soeur et moi sommes allées au CLSC. L'enfer du système actuel... Ça fait 1 mois que le médecin a fait la demande pour une évaluation et des soins. Il fallait qu'ils m'appellent, moi, et ils ont appelé maman qui ne se rappelle plus de rien.
-C'est qu'on a des cas très très urgents...
-C'est que le cas de ma mère est très urgent aussi. Elle vient d'avoir un diagnostique de cancer. Elle est en phase terminale, elle est encore chez elle et ensuite, on veut s'en occuper. On a besoin de soutien pour tout ça...
- Je vais demander à l'infirmière de vous rappeler aussitôt que possible.
En sortant, ma soeur qui travaille comme préposée aux soins palliatifs me dit:
- Si tu vois qu'ils ne t'ont pas rappelé aujourd'hui, rappelle demain matin, et le surlendemain, tant qu'ils ne te donnent pas un rendez-vous. Demeure gentille mais ferme.
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Mon premier appel a tellement porté fruit qu'un infirmier m'a contacté. Bingo. Le processus CLSC est enclenché. On a dans un premier temps un long rendez-vous téléphonique lui et moi lundi prochain.
Entre-temps, après avoir versé toutes les larmes de mon corps pendant 2 jours, me revoilà debout, en forme, fraîche et dispose. Je ne demeure jamais bien longtemps à l'état de larve. Et puis, mes grands amis sont tellement présents pour moi, je leur en suis vraiment reconnaissante.
Mon attitude intérieure a basculé pour le mieux. Aller hop! Me voilà en train de préparer pour maman des mixtures de sorcière, anti-cancer. D'abord, miel bio et gingembre frais râpé. 2 à 3 cuil. à table par jour. Aussi, légumes et jus de légumes frais, le plus souvent possible. Bannir le sucre, tous les produits laitiers et remplacer par le soya. Continuer à manger noix, graines, tofu, fruits frais. Ce qu'il faut c'est cesser de nourrir les cellules cancéreuses. Et bien quoi, si on n'essaie pas, on ne saura jamais! Et ça me donne en même temps une petite idée de comment je me comporterais moi-même si j'avais cette merde à l'intérieur de moi. Ne pas nourrir l'ennemi, voilà!
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Ma soeur,
je me doutais bien qu'elle allait me sortir ça à un moment...
- Tu sais Nanou, j'en ai parlé à mes collègues à l'hôpital et il semblerait que ce soit très très difficile à vivre et...
-Et quoi? C'est déjà tout réfléchi, et je ne reviendrai pas sur ma décision. Si maman est top faible pour demeurer chez elle, je la prendrai chez moi, point final, c'est tout. Chatou, toutes les décision de ma vie je les ai toujours prises en plongeant dans l'inconnu, avec mon coeur, et je n'ai jamais rien regretté. Je ne vois pas pourquoi ça changerait aujourd'hui. J'accepte l'inconnu, un jour à la fois et je sais que j'aurai tout le support nécessaire autour de moi lorsque le moment viendra.
C'est ça qui est ça. Pour le moment, il n'y a rien de grave là, on s'entend, pourquoi s'énerver. Au pire, maman est frustrée de s'être fait lessiver par moi au scrabble. Ça fait 40 ans qu'on joue ensembles et on continue. La vie est belle! On s'inquiétera à un autre moment...
13 commentaires:
Tu es une femme extra et la digne fille de ta mère. Et tu fais bien de prendre ça un jour à la fois. Mais quand même, tu m'impressionnes!
Une Femme Libre,
un jour à la fois oui. Ça donne quoi de s'inquiéter et de se morfondre avant le temps? On prendra le pont lorsqu'on y sera arrivée. Pendant ce temps, maman vit pleinement sa vie et on se tape plein de bons petits moments de bonheur. C'est vraiment ça qui est important.Tiens, ce soir on a encore joué au scrabble... Bizous xxx
Comment fais-tu pour jumeler ton positivisme et ta force dans l'action à ce lâcher-prise de bon aloi qui semble t'habiter présentement?
Profite de chaque bon moment, c'est bénéfique pour elle autant que pour toi.
Tes interventions avec le CLSC ou notre réseau de la santé en général doivent être fermes tout en étant polis et ça te demandera de l'énergie, de la patience et tant de ressources personnelles que tu aurais grand besoin d'investir ailleurs mais que veux-tu, dans ces circonstances, on a l'impression qu'ils sont contre nous et pas du tout du notre bord.
Ta sœur veut te protéger, c'est vrai qu'accompagner un proche est très difficile à la maison. Pas la première semaine, pas la deuxième, pas la troisième, mais à la longue, oui. Si jamais te ne t'en sens plus capable, ne t'épuise pas au-delà de tes forces, sois sage comme tu sais l'être et garde l'option « maison des soins palliatifs, comme un plan B. Tant qu'on ne les connaît pas, ces maisons remplies de bons soins de confort, de proximité, de sérénité et d'amour, on ne peut juger de leur très grande utilité et de leur humanité.
Courage, Nanou, suis ton cœur en toutes circonstances... mais reste à l'écoute...
Le "problème" c'est que la mort est imprévisible. C'est d'ailleurs pour cette raison que les médecins hésitent à dire le temps de vie qui reste au malade. Il y a cette amie anglaise qui est mariée ici avec un de nos ex-grand chum depuis 30 ans qui apprend que son père est atteint de cancer généralisé. Quelques mois ou semaines à vivre. Elle est fille unique. Elle prend un congé sans solde de six mois de son travail pour plus de sécurité et par à Londres s'en occuper. Comme il est déjà hospitalisé, elle habite chez lui et passe ses journées à l'hôpital. Son père, qui était charmant, devient de plus en plus aigri et exigeant. Elle rentre à l'appart épuisée le soir. Mais ce n'est que temporaire. Elle y met tout son cœur et sa patience.
Au bout de six mois, elle demande une prolongation de congé à son travail, on lui accorde trois mois supplémentaires. Au bout de neuf mois, elle perd son travail. Entre-temps, il y a des problèmes de moisissures et plomberie à l'apparat de son père, elle divise maintenant son temps entre la supervision des travaux et l'hôpital, ce que son père, de plus en plus exigeant, lui reproche.
Au bout de deux ans, elle perd son mari, qui est tombé en amour avec une autre
Au bout de trois ans et deux mois, son père meurt. Elle revient ici, mais ce n'est plus la même personne. Sa joie de vivre est comme partie.
Pendant tout ce temps, son père était mourant. Dès qu'il semblait aller mieux, sa condition se dégradait et c'est allé comme ça en dents de scie.
Zoreille,
je ne sais pas trop comment cela se fait Zoreille, mais c'est comme ça au dedans de moi. Peut-être ai-je appris beaucoup de mes expériences passées avec Fafouin et le Centre jeunesse, de mon père et sa maladie mentale? C'était un jour à la fois et je réussissais à prendre soin de moi à travers ça. Question de survie sans doute.
Pour le reste, j'irai chercher le réconfort et l'amour dont j'ai besoin pour ma santé mentale. je le ferai, sois sans crainte. Je ne suis pas certaine que ma soeur veuille me protéger, mais ça c'est une autre histoire qui serait ici très longue à raconter. Elle est cartésienne et profondément insécure, je suis musicienne, intuitive et anti-insécure. Nous avons eu souvent de grandes prises de bec... Cela ne nous empêche pas de nous aimer et de passer par dessus nos natures profondes.
Évidemment, pour ma maman, je parle ici d'entre deux avant les soins palliatifs bien sûr. Je ne me sens pas du tout Dieu le Père là! (hihi). Cet hiver, j'ai vu le mari d'une grande amie à moi s'occuper d'elle à la maison. Elle est allée ensuite aux soins palliatifs... Je m'en suis aussi occupée lorsqu'elle réclamait ma présence. La peine qui nous habite est bien seine et humaine; c'est la souffrance physique de ceux qu'on aime... On ne peut cependant y échapper, nous ne sommes pas faits de marbre. Il faut accepter et avoir de la peine, c'est tout.
Et surtout, ne t'inquiète pas, je serai à l'écoute de moi-même. Je puis te l'assurer xxx Merci de tes bons mots ici xxx
Femme Libre,
mais quelle histoire d'horreur que celle que tu me racontes! Eh mon amie... je pense que tu me connais assez bien pour savoir que je n'irais pas me foutre dans un enfer semblable... Je ne suis pas masochiste. Je suis travailleuse autonome et dépends entièrement de moi-même pour vivre et payer mon hypothèque et je tiens à ma bulle et mon bonheur.
Mais si je comprends bien, son histoire fini quand-même assez bien? Elle est mariée depuis 30 ans maintenant? Malgré tout, elle n'en est pas morte. Elle est heureuse avec cet homme? A-t-elle des regrets que son ex l'ait laissé?
Non, l'histoire ne finit pas bien. C'est le mari qui était là depuis trente ans qui l'a quittée. Depuis son retour, elle va mal et nous ne nous parlons plus depuis plus d'un an maintenant. Elle me déprime et moi je l'énerve, c'est ce que nous nous sommes dit lors de notre dernière conversation. Histoire d'une amitié qui finit mal.
Je me demande d'ailleurs pourquoi je t'ai raconté ça. Ah oui! C'était pour dire que dans les cas de cancer avancé, le temps de survie varie énormément. Ainsi, mon père de 72 ans qui reçoit un diagnostic de cancer du pancréas en habit-cravate ( il travaillait encore à temps plein), le doc, qui avait demandé la présence de ma mère, lui dit que ce serait un bon temps pour faire maintenant la croisière qu'ils projetaient. Heureusement que mon père ne l'a pas écouté, parce que 5 semaines plus tard, il était mort!
Je sais très bien que toi tu feras ce qu'il faut, pas plus, pas moins et que tu n'es pas masochiste.
Femme Libre,
en effet, c'est d'une tristesse cette histoire et déprimant. Cette femme doit quand-même sentir un vide intérieur épouvantable, elle qui était convaincue et avec raison, de faire le bien. Ça lui prendra probablement beaucoup de temps à faire le point sur cette expérience. Probablement autant que l'énergie qu'elle a dépensé à s'oublier de la sorte. C'est pathétique...
Tu m'offres ici comme expérience les 2 extrêmes. Bien pour dire qu'on ne sait jamais comment cela va tourner et quand ça arrivera. Très déstabilisant. De la toute l'importance du moment présent...
Ta dernière phrase est juste. Je ne me mettrai pas à terre mais je ne donnerai pas moins que ce que je suis capable de donner.
Nous avons passé une belle soirée chez moi hier en famille, précédé d'un bon souper. Elle était heureuse avec nous, c'est ça qui importe xxx
J'ai aidé mon père à cheminer lors du départ de ma mère décédée d'un cancer et vingt ans plus tard ce fut le tour de mon père.
Dans les deux cas, j'ai apprécié être à leurs côtés.
Deux expériences différentes mais combien valorisantes.
Bon courage! xx
Le Factotum,
je te remercie vraiment beaucoup. Ton témoignage me rassure, me donne du courage et de la force aujourd'hui, alors que j'étais en train de mettre en doute mes capacités face à l'inconnu. Je ne veux tellement pas qu'elle souffre et je veux le meilleur pour elle. Aussi, l'infirmier du CLSC qui s'occupe du dossier de ma mère m'a rassuré. J'aurai du support des soins palliatifs à domicile en temps et lieu. Encore une fois, merci beaucoup Factotum... xxx
Je sentais le besoin de te revenir...
En lisant le commentaire de notre ami Le Factotum, son témoignage si sincère et si vibrant, j'ai le goût de rajouter qu'en te parlant des maisons de soins palliatifs comme plan B, je voulais surtout te passer le message que si jamais tu ne t'en sens plus la force à la longue, que tu poursuis ton accompagnement autrement qu'à domicile, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, tu aurais le droit de ne pas aller au-delà de tes forces et tu ne devrais pas le prendre comme un abandon de ta part ou pire encore, un échec.
Comme Le Factotum, pour l'avoir vécu, j'ajoute ma voix à la sienne pour te dire qu'il s'agit là d'un privilège qui n'en finit plus d'apporter ses bienfaits, de grands moments remplis d'amour et de sérénité bien au-delà de tous les mots qu'on pourrait écrire là-dessus.
Et je te le souhaite sincèrement.
Zoreille,
bien sûr, je l'avais très bien compris et je n'aurai pas le choix à un moment, surtout que là, en été, c'est bien beau mais je recommence à enseigner dans la semaine du 22 août prochain et je suis travailleuse autonome... Mais, chaque chose en son temps, un jour à la fois. Pour le moment, elle est encore chez elle et la situation est stable comme avant, alors...
Mais je ne le verrai pas du tout comme un échec ou un abandon.
J'ai aussi vécu avec mon papa mais de façon différente. cela s'était passé très vite. Infarctus, chute de pression et j'ai pris la décision de le faire débrancher. Ma mère, mon frère et moi étions présent pour l'accompagner dans la mort, mais il n'a pas souffert... Toutefois, ce fut une expérience tout à fait inoubliable et remplie d'amour. Et oui, cela va bien au-delà des mots...
C'est l'appréhension de la souffrance qui est difficile à supporter. J'aimerais que ma maman meurt dans son sommeil, là, maintenant, plutôt que de vivre ce calvaire.
Je te dis aussi à toi, merci, un grand merci pour ton témoignage et tes bons mots. Cela m'apaise de venir dire et écrire cette histoire ici. Je le ferai autant de fois que je le peux. Le processus de deuil, je le fais là...
Le cancer n'est plus associé aux grandes souffrances du passé. Je peux te dire que mon père est mort sans aucune souffrance. Il était écrit en toutes lettres dans ses directives de fin de vie jointes à son testament qu'il ne voulait pas souffrir et demandait qu'on lui administre un médicament dans ce but même si ledit médicament allait abréger sa vie. Et il existe maintenant une pharmacologie assez puissante pour combattre efficacement la douleur. Il y a le pot aussi qui peut être prescrit.
Et ça tombe bien, le gouvernement fait beaucoup de publicité actuellement pour "les directives médicales anticipées en cas d'inaptitude à consentir à des soins". Comme ta mère a un début d'alzheimer, ça presse de lui faire remplir ce document.
En tout cas, je, nous, tes lecteurs et amis, sommes avec toi dans cette épreuve qui est aussi une grande aventure et une leçon de vie.
Affection.
Femme Libre,
et que vous êtes vraiment gentils toute la gang ici, j'en reviens pas de toute votre bonté, votre générosité. Je vous en suis si reconnaissante...
Ma mère ainsi que moi-même avons fait ce document ensemble, il y a bien des années. Je l'ai fait aussi pour moi-même. Elle a aussi son mandat en cas d'inaptitude. le pot, bien figure-toi donc que j'y ai pensé aussi... Ça serait peut-être difficile pour maman car elle ne fume pas mais je peux lui faire de bons muffins avec...
Effectivement, pour le reste, elle est mêlée. Hier, ma soeur m'appelle en panique pour me dire que maman lui avait dit qu'elle n'avait pas pris son bain depuis 2 semaines! Et moi je l'appelle et elle est insultée: "Bien voyons donc, j'ai jamais dit ça! Avec la chaise de bain que vous m'avez donnée ça va très bien maintenant et je le prends avec facilité avec la pomme de douche."
Mystère et boule de gomme...
Pour le reste, je n'ai encore qu'une seule chose à te dire à toi et à tous ici: merci, merci du fond du coeur xxx
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