CROIRE QUE LES CHOSES SE PRODUISENT TROP LENTEMENT OU TROP VITE EST ILLUSOIRE. LE SYNCHRONISME EST PARFAIT. CHAQUE CHOSE ARRIVE TOUJOURS EN SON TEMPS... RIEN NE NOUS ARRIVE QUI N'AIT D'ABORD ÉTÉ SENTI ET PENSÉ. POUR CRÉER LE FUTUR, IL FAUT Y CROIRE SANS RÉSERVE.


Auteur inconnu

mercredi 9 août 2017

Péter sa coche...

Aujourd'hui, je suis avec maman dans sa chambre. Nous sommes dans une maison de soins palliatifs...

Maman veut aller faire ses besoins et se dirige péniblement vers la salle de bain avec sa marchette.

-Mais maman, il faut utiliser ton siège d'aisance!

- Non, pas lorsque je vais à la selle.

-Bon, très bien. Dis-moi si tu as besoin de moi. Je ne quitte pas la chambre.

Pendant ce temps, ni vu ni connu, j'en profite pour faire le ménage dans son tiroir où elle accumule, pêle-mêle, les menus du jour sur papier, les petits contenants de confiture, les sachets de sucres et j'en passe. Je n'entends rien dans la salle de bain.

- Maman, ça va?

-Ah, c'est difficile...

J'entre. Elle est accroupie et essaie de monter sa culotte en papier.

- Mais maman, il faut l'enlever, tu ne peux pas la remettre voyons, elle est souillée!

-Mais non, c'est correct.

Je la sens devenir faible, simplement à l'idée de devoir se changer.

-Je vais t'aider, ça va aller.

J'entreprends le grand nettoyage, avec amour, patience et respect. Bon sens que c'est pas facile. Je me mets dans sa peau. Elle est incapable de se lever seule, ces jambes sont trop faibles. Je compte jusqu'à 3 et hop, l'aide à se relever.

Puis, je la couche et m'étends auprès d'elle. Elle s'endort avec ma petite chienne sur ses genoux.

_____

Quelques heures plus tard, elle se réveille et veut retourner à la salle de bain...

-Maman, non, il faut utiliser ton siège d'aisance, c'est difficile à la salle de bain. Tes jambes sont trop faibles. J'ai sorti tout le matériel et rapproché la chaise pour toi.

Visiblement ça ne fait pas son affaire mais elle accepte. Sa culotte est mal baissée. Elle risque de la mouiller avec ses urines. Je l'aide une autre fois. Sa culotte est déjà souillée mais elle veut la remonter. Je recommence l'exercice...

_______

De retour au lit, après l'avoir bordée, j'étais assise sur la berceuse, tout près d'elle. Claire, l'infirmière entre.

-Comment ça va?

-Je trouve que ça ne va pas du tout. Maman ne peut plus aller à la salle de bain. Ses jambes sont trop faibles. Elle n'est plus capable de se relever. Y a-t-il moyen de barrer l'accès?

-Non, par mesure de sécurité, ça nous prend un 2e accès.

-Je comprends. Alors, y a-t-il moyen de laisser sa porte ouverte au moins?

-Non. Votre mère tient à ce que sa porte soit fermée.

-Mais elle ne sonne jamais pour demander de l'aide!!!

Bon. Je me tourne vers maman:

-Maman, est-ce que tu accepterais de laisser ta porte ouverte pour ta propre sécurité?

-Jamais de la vie, je veux que ma porte reste fermée.

Là, j'aurais étranglé et l'infirmière et ma mère....

-C'est son choix. Ici, nous sommes dans une maison de soins palliatifs et ce qui compte, c'est le  respect du patient. Et qu'arriverait-il si votre mère restait assise sur le bol de toilette et qu'elle ne sonnait pas?

-Et bien, au bout d'heure, à force de prendre toutes ses énergies pour essayer, elle se résignerait à peser sur le bouton.

-C'est ça.

...

Il n'y a qu'un seul hic là-dedans , c'est que ma mère est en perte d'autonomie,  son cancer l'affaibli, elle est en fin de vie., qu'elle n'a pas le raisonnement nécessaire pour prendre les meilleures décisions pour elle. De plus, c'est une adulte qui a du vécu et non un enfant à éduquer. Wake up merde!!!!

Le ventre commençait à me chauffer. Et, une petite voix à l'intérieur  de moi me disait: ferme ta gueule! Parce que là, j'aurais eu envie de lui dire que son raisonnement était tout à fait insensé, que l'important c'était justement la sécurité et le bien-être des patients, que j'avais déjà porté plainte 2 fois en centre jeunesse à l'endroit de TS de la DPJ et que j'avais gagné ma cause.

Je poursuivis en m'assurant que j'avais le contrôle de mes émotions:

-Je vais vous le dire qu'une seule fois; je ne sais pas comment vous faites pour accepter  ce genre de loi. Personnellement, j'aurais pété ma coche. Je vous lève mon chapeau à vous tous. Écoutez, ça m'inquiète vraiment, je ne la sens pas en sécurité là. Maman perd des forces. Je trouve qu'elle est rendue à une autre étape.

- C'est votre insécurité à vous, pas la sienne.

Ayoye, ça se gâche vraiment là...

Puis là ça sort;

- Dans les années 40 et 50, on pouvait faire enfermer n'importe qui, simplement pour s'en débarrasser. Puis, il y eut des lois pour interdire ce genre de chose. Maintenant, tout est à l'opposé, pour soi-disant respecter les gens et s'assurer qu'il n'y a pas d'abus. Ça prendrait un équilibre, ne croyez-vous pas? J'ai dû placer mon fils en centre jeunesse dès l'âge de 14 ans et il avait le droit de décider ce qui était bon ou pas bon pour lui, en pleine crise d'adolescence. Vous croyez vraiment que ça a de l'allure vous?

-Vous avez vécu des choses que je n'ai pas vécues.

(Effectivement)

- Est-ce que ça se pourrait que vous viviez un sentiment de culpabilité face à votre mère?

Oh boy, ça se corse, et pas à peu près là. Un gros défi pour moi. Du calme, tout va bien aller...

Puis là, bien la voix intérieure retenti de nouveau encore plus fort en moi: misère, calme-toi et ferme ta gueule!!! Je me suis calmée et fermée ma gueule... J'avais le goût de l'aplatir au sol, la gifler, lui dire que ça faisait 2 ans que j'étais aidante naturelle pour maman et que tout ce que j'avais fait  pour elle était ok,  que j'avais écouté mon coeur, que je n'avais aucun regret malgré la fatigue accumulée, que de plus, j'avais fait d'excellentes thérapies par le passé, que la culpabilité, je savais exactement ce que ça voulait dire, qu'elle était totalement dans le champs. Mais, mais, mais... Je n'ai pas perdu les pédales, me suis calmée, suis restée centrée sur ce que j'avais à dire.

-De la culpabilité? Non, vraiment pas du tout. De l'inquiétude, oui! Je sentais maman en sécurité ici lorsqu'elle est arrivée. Maintenant, je ne la sens plus en sécurité.

Bon. Finalement, on en est arrivée à un consensus, que l'idée du tabs serait une bonne chose mais, les infirmières ne pouvaient rien faire sans le consentement de la famille car le tabs est considéré comme un moyen de contention (!!!).  Placer un appareil sous maman lorsqu'elle dort et qui prévient simplement les infirmières, chaque fois qu'elle se lève, c'est de la contention ça??? Ouf, je rêve je pense...

Mais, peu importe, la solution se trouvait dans une rencontre d'urgence avec TS, médecin et membres de la famille, ce que nous avons convenues et investiguées, ma soeur et moi, pas plus tard qu'hier.

Claire, l'infirmière, je la respecte et l'aime beaucoup. Le seul hic, c'est qu'elle est capable d'accepter des choses que je suis incapable d'accepter.


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12 commentaires:

manouche a dit…

Difficile et triste pour tout le monde
Je t'embrasse.

Pierre Forest a dit…

Difficiles moments et pour elle et pour toi. Je suppose que les préposées en viennent à se dégager émotivement de ce que vivent les résidents, parce que sinon, ça pourrait devenir rapidement très difficile pour eux, puisque leurs patients sont forcément en fin de vie. Il faut un tempéramment particulier pour exercer certains travails qui sont liés de près à la misère, la maladie mentale, la maladie, la mort. Il faut garder l'équilibre entre l'écoute, la disponibilité, l'aide et aussi se protéger émotivement pour ne pas être englouti. Ces personnes ont toutes mon admiration, parce que je ne pense pas que j'en serai capable.

Nanou La Terre a dit…

Manouche,
Effectivement... Merci manouche xxx

Pierre Forest,
je suis parfaitement d'accord avec toi. Cependant, il y a un écart entre ce que tu dis et que je pense aussi et, qu'une infirmière, en écoutant mes inquiétudes, se permette de vouloir faire ma psychanalyse. De plus, ma mère a bien beau tout vouloir faire toute seule, il n'en reste pas moins qu'elle nage dans ses excréments. Lorsque maman était encore chez elle à la mi-avril, je ne me contentais pas de la laisser faire. J'entrais, vérifiais et l'aidais. Et c'est ce qu'ils doivent aussi faire. Je pense qu'il faut arrêter d'être toujours by the book et se cacher derrière cette maudite loi des droits de la personne et se servir de son bon sens. Malheureusement, on est loin de là. Bizous Pierre xxx

Pierre Forest a dit…

Ça peut parfois aider d'avoir signé un mandat d'inaptitude. Nous l'avons fait Josée et moi de sorte que si on n'est plus à même de prendre les bonnes décisions, d'autres le feront à notre place. La notaire nous indiquait cependant que la déclaration d'inaptitude n'est pas très rapide. Après une demande il faut une évaluation psychologique professionnelle et cela peut durer quelques mois avant d'avoir une réponse, mais ca reste un outil.

Les soins que l'on offre à la maison pour une personne en perte d'autonomie sont de façon générale mieux adaptés dans les institutions, mais ca peut devenir terriblement exigeant pour les aidants naturels.

Zoreilles a dit…

Ma chère Nanou, je te prends dans mes bras et je te serre fort fort parce que tous ces sentiments que tu exprimes ainsi que ta révolte, je connais! Je me reconnais dans ta peine et ton impuissance. Ce sont des moments très difficiles à vivre et plus on aime la personne qu'on accompagne, plus c'est difficile.

Cette infirmière qui a laissé planer une question bête et méchante au sujet de la culpabilité que tu pouvais vivre ne savait pas de quoi elle parlait, visiblement. Des accès de rage et des pétages de coche, j'en ai vécu plus d'un et je devais jongler avec en silence parce que c'est de ma belle-mère qu'il s'agissait, c'était donc plus délicat... mais je l'aimais et m'en occupais comme si j'étais l'une de ses filles, elle-même ne faisait pas de différence mais pour le personnel (auquel je lève toujours mon chapeau) je n'avais pas voix au chapitre parce que je n'étais « QUE » sa belle-fille, pas sa fille.

Pour une personne en perte d'autonomie physique et surtout, cognitive, je n'ai toujours pas compris comment les décisions se prennent parce que c'est tellement évident que ce n'est jamais pour le bien de la personne atteinte mais uniquement pour couper des postes et réduire les budgets. C'est pourquoi les familles doivent s'impliquer s'ils veulent que leur parent soit changé, lavé, nourri et abreuvé, au minimum. On pouvait bien aimer, respecter et collaborer avec le personnel, on était devenus des collègues!

Pour ceux et celles qui travaillent dans ce réseau, je suis d'accord avec Pierre, ils doivent se protéger, créer une distance, sinon ils n'y arriveraient pas. Jour après jour. J'ai une cousine qui travaillait dans le CHSLD là où ma belle-mère a vécu ses dernières années. Elle y faisait deux jours aux 15 jours, elle n'étais pas capable d'en faire plus, puis elle a demandé d'être affectée à la buanderie du même CHSLD. On a accepté sa demande et elle y œuvre encore. Une fois que je l'ai rencontrée en dehors de sa job, j'ai jasé avec elle, de cœur à cœur, et avec ce qu'elle m'a raconté de sa job, je lève encore plus mon chapeau à toutes ces personnes qui ont choisi de faire le mieux possible avec le peu de ressources qu'ils ont.

Mais là où je lève vraiment encore plus mon chapeau, c'est aux proches aidants, comme toi, comme tous ceux qui prennent soin des gens qu'ils aiment et qu'ils voient dépérir, pas du tout dans la dignité, et qui en plus, doivent se battre avec le système et parfois avec d'autres membres de la famille qui font la sourde oreille et se permettent de critiquer ce qu'ils ne connaissent pas.

Essaie de trouver des petits bonheurs dans tes journées, c'est le seul baume que j'avais trouvé dans le temps sur une blessure qui était vive et constante tant j'ai trouvé difficile d'accompagner une personne que j'aimais et qui n'étais plus capable de décider pour elle-mêmme...

Gros câlin, Nanou

Zoreilles a dit…

Pierre, le mandat d'inaptitude, c'est un outil de plus, je suis d'accord mais il crée un faux sentiment de sécurité, je t'assure, tellement il est compliqué de le faire reconnaître et respecter.

Il se peut que sur papier, si tu viens à bout de le faire reconnaître par les autorités compétentes et d'y voir apposé une signature d'un médecin qui est prêt à diagnostiquer la personne, par exemple, d'une forme de démence, le mandat d'inaptitude soit respecté mais dans les faits, non, ce n'est pas le cas.

Notre génération devra trouver une meilleure solution parce que jusqu'à date, tout ce qu'on peut espérer, c'est de mourir en santé et pas trop vieux. Mourir dans la dignité, on est loin d'être rendus là.

Le factotum a dit…

"Mais là où je lève vraiment encore plus mon chapeau, c'est aux proches aidants, comme toi, comme tous ceux qui prennent soin des gens qu'ils aiment et qu'ils voient dépérir, pas du tout dans la dignité, et qui en plus, doivent se battre avec le système et parfois avec d'autres membres de la famille qui font la sourde oreille et se permettent de critiquer ce qu'ils ne connaissent pas." dixit Zoreilles.
Tout est là.
Je me suis occuper de mon père ses douze dernières années de vie. Il a été placé en C.H.S.L.D les quatre derniers mois et ce fut extrêmement difficile.

Mourir dans la dignité, cela se passe à la maison, sinon gare à nous.

Nanou La Terre a dit…

Pierre Forest,
merci à toi, nous avons une procuration générale et un mandat en cas d'inaptitude notariés ensembles. Sur les conseils de notre notaire, nous avons décidé de ne pas faire homologuer le mandat. Les démarches sont compliquées et maman ne va pas vivre des mois. Avec le reste et ma grande gueule, mise avec celle de ma soeur et de mon frère, cela porte fruit...

Zoreille,
maman ne sera pas jugée inapte de toute façon et tu as parfaitement raison! Ce sont des démarches inutiles, couteuses et du cas par cas. La procuration par contre règle bien des soucis. Nous pouvons continuer à nous occuper de régler ses compte, s'occuper de vendre son condo et signer toutes les paperasses. maman n'a rien à s'occuper. Je le conseille à tout le monde qui vit une situation semblable. Zoreille, je pense que dans une quinzaine d'années, si la situation ne s'améliore pas, il y aura beaucoup de gens de ma génération qui décideront d'eux-même de mettre fin à leur vie, point final. Tu sais, même maman n'a pas droit à l'aide à mourir car elle ne souffre pas!

merci pour ton témoignage... cela me rassure de savoir que toutes ces émotions que je vis, d'autres l'ont vécu aussi. Ce sentiment de rage intérieure, d'injustice... Mais, avec mon expérience, bien souvent, il ne s'agit que d'une seule personne qui manque de jugement et de tact pour tout faire exploser et nous faire agir. Ces personnes ne se rendent pas compte, mais c'est grâce à elles si les choses bougent!
Curieusement, tout s'est réglé dans le temps de le dire; j'imagine que l'infirmière en question a dû très mal dormir. Le lendemain, ma mère avait un siège d'aisance posé par dessus le siège de toilette et on lui a mis un tabs la journée-même ( tapis qui averti le personnelle que ma mère se sève). ce qui était parfait. Mais, mais... Pendant je je t'écris là, je viens tout juste de recevoir un appel des soins palliatifs pour me dire qu'on avait retiré le tabs parce que ça stressait ma mère... sans commentaires. Je boue présentement. et vous reviens... Ça ne me surprendrait pas que ce soit l'infirmière en question qui aie pris cette décision. Hier soir, alors que j'étais couchée avec maman, je me suis relevée pour la laisser lui donner ses médicaments et elle m'a fait la remarque que je me promenais nus-pieds car il y avait de la poussière sur le lit de maman...
Réunion avec médecin, ma soeur, mon frère et moi la semaine prochaine... À suivre...
Merci beaucoup, sache que les petits bonheurs je les trouve à chaque fois avec maman. ce sont des rencontres d'amour et ça, personne ne peut me les enlever. xxx

Le Factotum,
oui, tu m'en avais déjà parlé... Et tellement de personnes âgées sont laissées à elles-mêmes, délaissées et même souvent abusées par leurs proches. C'est étrange mais on dirait que ça dérange certains membres du personnel qu'on soit si près d'eux... C'est comme en Centre Jeunesse, je dérangeais par ma présence auprès de mon fils. J'étais sa mère merde!!!








Nanou La Terre a dit…

À tous,

feeling... Maman est aux soins palliatifs depuis le 13 avril dernier. Elle est très aimées de tous. Ce pourrait-il qu'il y ait de la jalousie parmi certains membres du personnel? On s'occupe beaucoup de maman. Je ne serais pas surprise... J'ai eu le même genre de feeling avec l'éducatrice de mon fils, la dernière année qu'il était en centre jeunesse. Il est arrivé que lorsque c'était prévu que j'allais diner avec lui, elle s'arrangeait pour l'inviter elle-même à diner à l'extérieur, en même temps que moi et je perdais mon diner. J'étais furieuse. J'ai porté plainte contre elle et pour d'autres attitudes de cette dernière envers moi.

Nanou La Terre a dit…

Mes amis,
il y a des claques et des tordages de cou qui se perdent...

Zoreilles a dit…

Courage, Nanou, accroche-toi à l'idée que ta mère est aimée de tous. Dans les moments difficiles, ça aide de se rendre compte qu'il y a encore beaucoup d'humanité qui subsiste, malgré tout, dans ces réseaux qui agissent auprès des personnes en situation difficile, que ce soit en centre jeunesse, en CHSLD ou en soins palliatifs.

Mais il est dommage que tu (avec ta sœur et ton frère) doives passer autant d'énergie à te battre avec le système pour que ta mère reçoive les soins et services auxquels elle a droit. Nous, dans les années difficiles, on se disait tout le temps : « Imagine ceux qui n'ont pas de famille ou de proches qui veillent sur eux, comme ils peuvent être démunis encore plus »

Ta chère Maman, elle me semble bien entourée... Vous êtes de bons enfants xx

Nanou La Terre a dit…

Zoreille,
je me bat toute seule là, ma soeur roule sous le tapis, elle qui était outrée il y a 2 jours. Ma rage n'a pas de mots. Je vais essayer de me calmer...